Студентски кутак

НУРДОР: удружење родитеља који се бори за осмех деце

НУРДОР: удружење родитеља који се бори за осмех деце 4/13/2023   ,,Колико си корака сакупио/ла до сада?”Сећам се да је ово била главна ствар око које смо полемисали моји пријатељи…

НУРДОР: удружење родитеља који се бори за осмех деце
,,Колико си корака сакупио/ла до сада?”
Сећам се да је ово била главна ствар око које смо полемисали моји пријатељи и ја неких пар месеци у 2019. години. Мислим да се заправо никада у животу нисам толико трудила да пешачим и крећем се као тада. Сјајно је било гледати како се предјени кораци помоћу апликације претварају у новац који ,,неко тамо” улаже где треба. Ако већ нисте, упознајте се са НУРДОР-ом – ,,Ми олакшавамо животе деци оболелој од рака и њиховим најближима пружајући практичну, емотивну и материјалну подршку.
Ми смо национално удружење родитеља деце оболеле од рака које сачињавају родитељи, лекари, медицинско особље и сви људи добре воље”, кажу у одељку О нама на званичном сајту. Родитељи чија су се деца пре 20 година лечила од малигних болести дошли су на идеју да оснују НУРДОР, како то каже наша саговорница и правни и ПР саветник у НУРДОР-у, Тамара Кларић, са једним циљем – ,,да ниједна породица више не мора да пролази кроз то онако како су они морали: сами.” Данас НУРДОР чине управни одбор – родитељи оснивачи, а поред њих  још једанаест запослених у Београду, Нишу и Новом Саду. На питање како су то успели и шта сматра највећом вредношћу НУРДОР-а, Тамара каже – заједништво.

Тамара наводи да највећим  и најуспешнијим пројектом НУРДОР-а досад сматра пројектовање, изградњу и опремање нове болнице дечје хемато-онкологије у Нишу. Опремљена је најсавременијом медицинском опремом, свака соба има своје купатило и кревет за родитеља, а поред тога, оно што је можда и најзначајније, постоји могућност примене хумане терапије – деца примају хемиотерапију док се играју.

,,Данас је то најмодернија установа ова намене на Балкану, изградјена у потпуности захваљујући донацијама компанија и градјана.”  НУРДОР је 2018. завршио и поклонио болницу Клиничком центру Ниш. Такодје наводи да је кроз организацију, у различитим активностима, досада прошло  скоро 1000 породица. Најновији и тренутно највећи пројекат изградње Родитељске куће у Београду покренули су, како каже, баш из разлога што нема довољно капацитета за смештај породица у Београду, који је највећи терапијски и дијагностички центар у Србији и у који највећи део деце, заправо, долази да се лечи. ,,Ово ће бити највећа Родитељска кућа у Србији, која ће омогућити да свака породица која долази у Београд због лечења има обезбедјен бесплатан и адекватан смештај све време док лечење буде трајало.”
Као највеће препреке на које организација, као и породице са којима су у контакту, наилазе, наводи да су оне углавном административне и правне природе, које нарочито за породице представљају ,,један потпуно беспотребан додатан терет на већ незамисливо тешку ситуацију у којој се налазе”. Са бирократским системом ,,који је толико тром и спор, да се често чини као да ради сам против себе”, ипак, у већини случајева, успевају да се изборе.  На иницијативу НУРДОРА-а је 2019. године, после шест година борбе, дошло до измене закона о здравственом осигурању и родитељи тешко оболеле деце су добили право на боловање за читаво време трајања лечења уз 100 одсто накнаде зараде, док је ранија пракса била свега четири месеца боловања са 60 одсто накнаде.  Такодје су успели да се изборе за право малишана на бесплатну рехабилитацију након лечења. Медјутим, као још увек нерешен проблем наводи да остаје непостојање педијатријског канцер регистра у Србији, информационог система за анализу података, који би умногоме помогао праћењу свих података, броја оболелих и излечених, краткорочних и дугорочних последица лечења и терапија итд. Иако се НУРДОР за ово залаже годинама уназад без резултата, ,,Наставићемо ову борбу и даље, уз никад напуштену наду да ће институције препознати да је оно за шта се залажемо искључиво промена на боље. За све нас”, каже Тамара.

На то да ли сматра да њихове акције долазе до ,,довољног” броја људи и да ли је до њих данас тешко допрети, одговорила је да увек може боље и да би било сјајно да свака пунолетна особа у Србији зна за НУРДОР, не због повећања популарности, већ јер бисмо на тај начин добили једно освешћено друштво. ,,…Сигурна сам да никада, ни у једној ери кроз коју ће човечанство проћи, нећете наћи човека који се не осећа добро када ради Добро. Треба људима само понудити ту могућност, осмислити начин и пружити им прилику да виде да то заиста има смисла. Ако у томе успемо – онда Добро постаје моћ.” И ја се слажем са Тамаром. Сви око мене, укључујући и мене, скупљали су кораке и осећали се добро.

НУРДОР једном реченицом наша саговорница описује цитатом Маргарет Маед: ,,Никада не потцењујте могућност да мала група посвећених људи може да мења свет. Уосталом, они су једини до сада то учинили.” Ја бих, ипак, ову причу о НУРДОР-у, овим бескрајно инспиришућим људима и њиховом несебичном циљу и значају завршила, како Тамара каже и прича, једном кратком анегдотом: ,,Једна мала принцеза, која је у НУРДОР родитељској кући дочекала свој трећи родјендан, се након успешне операције и лечења вратила са родитељима у свој град. После неколико дана мама је приметила да је тужна и питала је шта јој је, да ли је нешто боли, а она је одговорила: ,,Волела бих да идемо кући у Београд.””