Emilija o dizanju svesti o retkim bolestima
Emilija je sa nama razgovarala o projektu posvećenom retkim bolestima i obeležavanju Dana retkih bolesti koji je realizovala u saradnji sa Brainz TV i studentkinjom medicine Lidijom Mikić, a kao velika inspiracija poslužila joj je dobitinica stipendije Marija Stanković, studentkinja medicine na Medicinskom fakultetu u Nišu.
"Kao stipendista Fondacije Studenica, pored materijalne i nematerijalne podrške imala sam priliku da upoznam mlade i talentovane stipendiste iz zemlje i regiona. Kako to obično biva, mladi i talentovani ljudi inspirišu jedni druge. Tako sam i ja upoznala Mariju Stanković, ponosnu volonterku Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS). Kao student molekularne biologije znam da retke bolesti nisu samo naučni fenomen koji treba ispitati, već i veliki društveni problem. Iako većina retkih bolesti pogađa nekolicinu ljudi, uzimajući u ubzir njihov veliki broj dolazi se do podatka da preko 300 miliona ljudi u svetu živi sa jednom ili više ovih bolesti.
Iako je 300 miliona ljudi samo 4% svetske populacije, to je i broj približno jednak trenutnoj populaciji Sjedinjenih Američkih Država. Budući da su retke bolesti neistražene i da za većinu njih ne postoji adekvatna terapija, smatrala sam da je najmanje što možemo da uradimo za obolele da pokušamo da razumemo probleme sa kojima se susreću na svakodnevnom nivou i podržimo ih u neravnopravnoj borbi. Moje kolege sa Brainz TV i ja smo želeli da podsetimo ljude da među nama žive osobe obolele od retkih bolesti o kojima se nedovoljno priča i uglavnom malo zna.
Tako smo snimili serijal o retkim bolestima koji je obuhvatao 4 epizode i u kojima su gledaoci mogli da se upoznaju sa nekim od najčešćih retkih bolesti poput cistične fibroze, spinalne mišićne atrofije, bulozne epidermolize i metaboličkih poremećaja. Na ovaj način smo se priključili obeležavanju Dana retkih bolesti, koji se simbolično obeležava poslednjeg dana februara budući da je 29. februar najređi dan u godini.
Serijal je naišao na pozitivne reakcije publike i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, tako da se sa velikim zadovoljstvom i ushićenjem pripremam za obeležavanje ovog važnog dana u 2022. godini.
Epizode serijala možete pronaći na sledećim linkovima:
Retke bolesti — spinalna mišićna atrofija https://www.youtube.com/watch?v=O7utVsRrxME&t=51s
Retke bolesti — cistična fibroza https://www.youtube.com/watch?v=sR-h9lYdEa8&t=12s
Retke bolesti — metabolički poremećaji https://www.youtube.com/watch?v=aWIVCQCh3P0&t=29s
Retke bolesti — deca leptiri https://www.youtube.com/watch?v=ZP2bSeG9mnU&t=3s
"Kao stipendista Fondacije Studenica, pored materijalne i nematerijalne podrške imala sam priliku da upoznam mlade i talentovane stipendiste iz zemlje i regiona. Kako to obično biva, mladi i talentovani ljudi inspirišu jedni druge. Tako sam i ja upoznala Mariju Stanković, ponosnu volonterku Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS). Kao student molekularne biologije znam da retke bolesti nisu samo naučni fenomen koji treba ispitati, već i veliki društveni problem. Iako većina retkih bolesti pogađa nekolicinu ljudi, uzimajući u ubzir njihov veliki broj dolazi se do podatka da preko 300 miliona ljudi u svetu živi sa jednom ili više ovih bolesti.
Iako je 300 miliona ljudi samo 4% svetske populacije, to je i broj približno jednak trenutnoj populaciji Sjedinjenih Američkih Država. Budući da su retke bolesti neistražene i da za većinu njih ne postoji adekvatna terapija, smatrala sam da je najmanje što možemo da uradimo za obolele da pokušamo da razumemo probleme sa kojima se susreću na svakodnevnom nivou i podržimo ih u neravnopravnoj borbi. Moje kolege sa Brainz TV i ja smo želeli da podsetimo ljude da među nama žive osobe obolele od retkih bolesti o kojima se nedovoljno priča i uglavnom malo zna.
Tako smo snimili serijal o retkim bolestima koji je obuhvatao 4 epizode i u kojima su gledaoci mogli da se upoznaju sa nekim od najčešćih retkih bolesti poput cistične fibroze, spinalne mišićne atrofije, bulozne epidermolize i metaboličkih poremećaja. Na ovaj način smo se priključili obeležavanju Dana retkih bolesti, koji se simbolično obeležava poslednjeg dana februara budući da je 29. februar najređi dan u godini.
Serijal je naišao na pozitivne reakcije publike i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, tako da se sa velikim zadovoljstvom i ushićenjem pripremam za obeležavanje ovog važnog dana u 2022. godini.
Epizode serijala možete pronaći na sledećim linkovima:
Retke bolesti — spinalna mišićna atrofija https://www.youtube.com/watch?v=O7utVsRrxME&t=51s
Retke bolesti — cistična fibroza https://www.youtube.com/watch?v=sR-h9lYdEa8&t=12s
Retke bolesti — metabolički poremećaji https://www.youtube.com/watch?v=aWIVCQCh3P0&t=29s
Retke bolesti — deca leptiri https://www.youtube.com/watch?v=ZP2bSeG9mnU&t=3s
