,,Koliko si koraka sakupio/la do sada?”
Sećam se da je ovo bila glavna stvar oko koje smo polemisali moji prijatelji i ja nekih par meseci u 2019. godini. Mislim da se zapravo nikada u životu nisam toliko trudila da pešačim i krećem se kao tada. Sjajno je bilo gledati kako se predjeni koraci pomoću aplikacije pretvaraju u novac koji ,,neko tamo” ulaže gde treba. Ako već niste, upoznajte se sa NURDOR-om - ,,Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku. Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje”, kažu u odeljku O nama na zvaničnom sajtu. Roditelji čija su se deca pre 20 godina lečila od malignih bolesti došli su na ideju da osnuju NURDOR, kako to kaže naša sagovornica i pravni i PR savetnik u NURDOR-u, Tamara Klarić, sa jednim ciljem - ,,da nijedna porodica više ne mora da prolazi kroz to onako kako su oni morali: sami.” Danas NURDOR čine upravni odbor - roditelji osnivači, a pored njih još jedanaest zaposlenih u Beogradu, Nišu i Novom Sadu. Na pitanje kako su to uspeli i šta smatra najvećom vrednošću NURDOR-a, Tamara kaže - zajedništvo. Tamara navodi da najvećim i najuspešnijim projektom NURDOR-a dosad smatra projektovanje, izgradnju i opremanje nove bolnice dečje hemato-onkologije u Nišu. Opremljena je najsavremenijom medicinskom opremom, svaka soba ima svoje kupatilo i krevet za roditelja, a pored toga, ono što je možda i najznačajnije, postoji mogućnost primene humane terapije - deca primaju hemioterapiju dok se igraju. ,,Danas je to najmodernija ustanova ova namene na Balkanu, izgradjena u potpunosti zahvaljujući donacijama kompanija i gradjana.” NURDOR je 2018. završio i poklonio bolnicu Kliničkom centru Niš. Takodje navodi da je kroz organizaciju, u različitim aktivnostima, dosada prošlo skoro 1000 porodica. Najnoviji i trenutno najveći projekat izgradnje Roditeljske kuće u Beogradu pokrenuli su, kako kaže, baš iz razloga što nema dovoljno kapaciteta za smeštaj porodica u Beogradu, koji je najveći terapijski i dijagnostički centar u Srbiji i u koji najveći deo dece, zapravo, dolazi da se leči. ,,Ovo će biti najveća Roditeljska kuća u Srbiji, koja će omogućiti da svaka porodica koja dolazi u Beograd zbog lečenja ima obezbedjen besplatan i adekvatan smeštaj sve vreme dok lečenje bude trajalo.” Kao najveće prepreke na koje organizacija, kao i porodice sa kojima su u kontaktu, nailaze, navodi da su one uglavnom administrativne i pravne prirode, koje naročito za porodice predstavljaju ,,jedan potpuno bespotreban dodatan teret na već nezamislivo tešku situaciju u kojoj se nalaze”. Sa birokratskim sistemom ,,koji je toliko trom i spor, da se često čini kao da radi sam protiv sebe”, ipak, u većini slučajeva, uspevaju da se izbore. Na inicijativu NURDORA-a je 2019. godine, posle šest godina borbe, došlo do izmene zakona o zdravstvenom osiguranju i roditelji teško obolele dece su dobili pravo na bolovanje za čitavo vreme trajanja lečenja uz 100 odsto naknade zarade, dok je ranija praksa bila svega četiri meseca bolovanja sa 60 odsto naknade. Takodje su uspeli da se izbore za pravo mališana na besplatnu rehabilitaciju nakon lečenja. Medjutim, kao još uvek nerešen problem navodi da ostaje nepostojanje pedijatrijskog kancer registra u Srbiji, informacionog sistema za analizu podataka, koji bi umnogome pomogao praćenju svih podataka, broja obolelih i izlečenih, kratkoročnih i dugoročnih posledica lečenja i terapija itd. Iako se NURDOR za ovo zalaže godinama unazad bez rezultata, ,,Nastavićemo ovu borbu i dalje, uz nikad napuštenu nadu da će institucije prepoznati da je ono za šta se zalažemo isključivo promena na bolje. Za sve nas”, kaže Tamara. Na to da li smatra da njihove akcije dolaze do ,,dovoljnog” broja ljudi i da li je do njih danas teško dopreti, odgovorila je da uvek može bolje i da bi bilo sjajno da svaka punoletna osoba u Srbiji zna za NURDOR, ne zbog povećanja popularnosti, već jer bismo na taj način dobili jedno osvešćeno društvo. ,,...Sigurna sam da nikada, ni u jednoj eri kroz koju će čovečanstvo proći, nećete naći čoveka koji se ne oseća dobro kada radi Dobro. Treba ljudima samo ponuditi tu mogućnost, osmisliti način i pružiti im priliku da vide da to zaista ima smisla. Ako u tome uspemo - onda Dobro postaje moć.” I ja se slažem sa Tamarom. Svi oko mene, uključujući i mene, skupljali su korake i osećali se dobro. NURDOR jednom rečenicom naša sagovornica opisuje citatom Margaret Maed: ,,Nikada ne potcenjujte mogućnost da mala grupa posvećenih ljudi može da menja svet. Uostalom, oni su jedini do sada to učinili.” Ja bih, ipak, ovu priču o NURDOR-u, ovim beskrajno inspirišućim ljudima i njihovom nesebičnom cilju i značaju završila, kako Tamara kaže i priča, jednom kratkom anegdotom: ,,Jedna mala princeza, koja je u NURDOR roditeljskoj kući dočekala svoj treći rodjendan, se nakon uspešne operacije i lečenja vratila sa roditeljima u svoj grad. Posle nekoliko dana mama je primetila da je tužna i pitala je šta joj je, da li je nešto boli, a ona je odgovorila: ,,Volela bih da idemo kući u Beograd.””
0 Comments
Leave a Reply. |
AutoriStipendiste i stipendistkinje Fondacije Studenica Arhiva
October 2024
Kategorije
All
|
NAŠ RAD |
O NAMA |
|